EDGE | Kommunikationssystem

ALS ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der Nervenzellen, die für die Ansteuerung der Muskulatur zuständig sind, nach und nach ihre Funktion verlieren. Bewusstsein, Denkvermögen und Sinneswahrnehmung bleiben bei den allermeisten Betroffenen vollständig erhalten.

Verlauf: Der Verlauf ist individuell sehr unterschiedlich – bei manchen macht sich die Erkrankung zuerst in Armen oder Beinen bemerkbar, bei anderen zunächst in Sprache oder beim Schlucken. Mit der Zeit nimmt die Fähigkeit ab, Arme, Hände oder die Stimme willentlich einzusetzen; die Augenmuskulatur bleibt dabei in aller Regel bis zuletzt beweglich.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Je nach Verlauf der Beeinträchtigung kann eine nanuelle Kommunikationshilfe oder später auch eine Augensteuerung zum Einsatz kommen. Von ersten kurzen Nachrichten bis zur vollständigen Ersatzstimme per Sprachausgabe. So bleibt es möglich, selbst zu entscheiden, sich mit Ärzt:innen und Pflegepersonal zu verständigen, am Familienleben teilzuhaben und auch anspruchsvollere Tätigkeiten wie Schreiben oder Arbeiten am Computer fortzusetzen.

Bei einer hohen Querschnittslähmung ist das Rückenmark im Bereich der Halswirbelsäule geschädigt, meist durch einen Unfall. Die Nervenverbindungen zwischen Gehirn und Körper unterhalb der Verletzung sind dadurch unterbrochen.

Verlauf: Das Ausmaß hängt stark von der genauen Verletzungshöhe ab – je höher die Schädigung liegt, desto mehr Körperfunktionen, bis hin zu Armen und Händen, sind betroffen. Nach der akuten Phase bleibt der Zustand in der Regel stabil; eine gezielte Reha kann verbliebene Fähigkeiten festigen.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Wenn Hände und Arme nicht mehr genutzt werden können, übernimmt die Kopf- oder Augensteuerung ihre Rolle: Betroffene schreiben Nachrichten und E-Mails, bedienen einen Computer oder ihr Smartphone, surfen im Internet und steuern per Blick auch Fernseher, Licht oder einen Anruf beim Pflegepersonal – und behalten so ein hohes Maß an Selbstständigkeit im Alltag.

Beim Locked-in-Syndrom sind fast alle willkürlich steuerbaren Muskeln gelähmt, während Bewusstsein, Denken und Fühlen vollständig erhalten bleiben – meist ausgelöst durch eine Schädigung im Hirnstamm. Betroffene nehmen ihre Umgebung normal wahr, können sich über Sprache oder Gestik aber nicht mehr mitteilen.

Verlauf: Je nach Ursache kann sich der Zustand in den ersten Wochen und Monaten teilweise zurückbilden; häufig bleiben jedoch dauerhaft nur Augenbewegungen und Lidschlag als einzige willentlich steuerbare Bewegungen erhalten.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Für Menschen im Locked-in-Zustand ist die Augensteuerung oft der einzige verbliebene Weg, sich der Außenwelt mitzuteilen. Über Blickbewegungen lassen sich einzelne Buchstaben, ganze Sätze oder vorgefertigte Aussagen auswählen und per Sprachausgabe hörbar machen – dadurch wird es wieder möglich, Bedürfnisse und Beschwerden zu äußern, Entscheidungen zu treffen und mit nahestehenden Menschen im eigentlichen Sinn des Wortes im Austausch zu bleiben.

Muskeldystrophien sind eine Gruppe erblicher Erkrankungen, bei denen die Muskulatur durch einen gestörten Muskelstoffwechsel nach und nach an Kraft verliert. Es gibt viele verschiedene Formen mit unterschiedlichem Beginn und Verlauf.

Verlauf: Je nach Form beginnt die Erkrankung im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter. Häufig nimmt die Muskelkraft langsam über Jahre ab, wobei Tempo und betroffene Muskelgruppen je nach Diagnose sehr unterschiedlich sind.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Wenn die Kraft in Armen und Händen nachlässt, wird Tippen oder Schreiben mit der Zeit anstrengend oder unmöglich. Eine Kommunikationshilfe mit Augensteuerung ermöglicht dann ermüdungsfreies Schreiben, Sprechen per Sprachausgabe und die Bedienung von Computer oder Smartphone – unabhängig davon, wie viel Handkraft im Alltag gerade noch zur Verfügung steht.

SMA ist eine erbliche Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen im Rückenmark, die die Muskulatur ansteuern, geschädigt sind. Die Folge ist eine fortschreitende Muskelschwäche bei meist normaler geistiger Entwicklung.

Verlauf: Es gibt mehrere Verlaufsformen, die sich vor allem im Erkrankungsbeginn und der Geschwindigkeit des Muskelabbaus unterscheiden – von ersten Anzeichen im Säuglingsalter bis zu leichteren, erst im Erwachsenenalter auffallenden Formen. Neue Therapien können den Verlauf heute in vielen Fällen deutlich verlangsamen.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Kinder und Erwachsene mit SMA sind meist geistig altersgemäß entwickelt, aber körperlich stark eingeschränkt. Eine Kommunikationshilfe erlaubt es ihnen, eigenständig am Unterricht teilzunehmen, mit Gleichaltrigen zu chatten oder zu spielen, Hausaufgaben zu erledigen oder später einen Beruf auszuüben – unabhängig von der Kraft in Armen und Händen.

Das Werdnig-Hoffmann-Syndrom ist die schwerste, im Säuglingsalter beginnende Form der spinalen Muskelatrophie (SMA Typ 1). Die Muskulatur ist von Geburt an oder kurz danach deutlich geschwächt.

Verlauf: Ohne Behandlung schreitet die Muskelschwäche in den ersten Lebensmonaten meist spürbar fort. Dank neuer, gezielter Therapien, die möglichst früh eingesetzt werden, lässt sich der Verlauf heute in vielen Fällen erheblich positiv beeinflussen.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Auch wenn Arme, Beine und oft auch die Sprechmuskulatur schon sehr früh betroffen sind, bleiben die Augen meist beweglich. Eine altersgerecht angepasste Kommunikationshilfe eröffnet betroffenen Kindern früh den Zugang zu Sprache, Spiel und Lernen und gibt Eltern und Kind ein gemeinsames Werkzeug, um trotz der körperlichen Einschränkungen in engem Kontakt zu bleiben.

Bei einem Schlaganfall im Hirnstamm wird ein Teil dieser zentralen Schaltstelle des Gehirns nicht mehr ausreichend durchblutet. Da dort viele wichtige Nervenbahnen und -zentren dicht beieinanderliegen, können die Folgen für Bewegung und Sprache besonders ausgeprägt sein.

Verlauf: Die unmittelbaren Folgen zeigen sich meist akut; danach kann sich der Zustand durch Reha-Maßnahmen in den folgenden Wochen und Monaten teilweise deutlich bessern. In schweren Fällen bleiben ausgeprägte Lähmungen bei vollem Bewusstsein bestehen.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Da Augenbewegungen bei einem Hirnstamm-Schlaganfall häufig als Letztes oder am wenigsten betroffen sind, kann eine augengesteuerte Kommunikationshilfe selbst schwer betroffenen Patient:innen schon auf der Reha-Station wieder eine Stimme geben – für einfache Bedürfnisse ebenso wie für ausführlichere Gespräche mit Angehörigen und dem Behandlungsteam.

Ein Hirntrauma entsteht durch eine äußere Gewalteinwirkung auf den Kopf, etwa bei einem Unfall oder Sturz, und kann motorische, sprachliche und kognitive Fähigkeiten in ganz unterschiedlichem Ausmaß beeinträchtigen.

Verlauf: Der Verlauf ist sehr individuell: Viele Fähigkeiten können sich in der Reha-Phase über Wochen und Monate deutlich zurückbilden, in anderen Fällen bleiben dauerhafte Einschränkungen bestehen. Häufig ändert sich der Unterstützungsbedarf daher im Laufe der Zeit.

Nutzen einer Kommunikationshilfe: Eine Kommunikationshilfe lässt sich an den jeweiligen Stand der Genesung anpassen – von einfachen Symbolen und Wortauswahl direkt nach dem Ereignis bis zu freier Textkommunikation, wenn sich Fähigkeiten zurückbilden. So kann sie den Weg zurück zu Ausdruck, Kontakt zu Angehörigen und Selbstständigkeit über die gesamte Reha-Zeit hinweg begleiten.